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張佩珊的父親表示,女兒本月4日入院,17日時情況曾一度轉好,當時大家還提前為她慶祝農曆的18歲生日,預計等她出院後再慶祝一次陽曆的生日,隔日病情卻突然惡化,19日凌晨病逝,親友都感到十分地不

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▲新加坡「長不大的女孩」於19日病逝。(

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圖/翻攝自「Portrait from the Heart」臉書)

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新加坡女張佩珊(Pei Shan)因罹患怪病,青少女的靈魂卻困在15個月大的身體,日常生活得像嬰兒一樣穿尿片、坐嬰兒車,還要隨身攜帶氧氣筒和協助心臟跳動的儀器,以維持脆弱的生命,被稱為「長不大的女孩」,19日突然病情惡化,在18歲的生日前逝世

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不向命運低頭的佩珊,始終保持樂觀的態度面對人生,張爸爸稱,佩珊要她的葬禮充滿歡樂與音樂,將以她生前最愛的卡通人物Melody作布置,希望所有出席者也能感受快樂氣氛。

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根據《新報》報導,張佩珊因為罹患罕見的「先天性遺傳病黏多醣症(Mucopolysaccharidosis)」,影響中樞神經導致身體無法長大,雖然外型像嬰兒,但心智成熟,能講中英語和潮州話,平時喜歡彈奏電子琴和繪畫,還曾於2015年與鋼琴老師一同表演四手聯彈,為慈善活動募善款。

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▼喜歡彈琴的佩珊,還曾為慈善活動公開表演。(圖/翻攝自「Portrait from the Heart」臉書)

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